找回密码
 立即注册
木星手作师 首页 公益倡导 查看内容

50%人不知道的自闭症真相,看你中几条!

2019-8-13 17:53| 发布者: Tony| 查看: 111| 评论: 0

简介:作者:徐慧琳链接:https://zhuanlan.zhihu.com/p/20702532来源:知乎著作权归作者所有。商业转载请联系作者获得授权,非商业转载请注明出处。每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,谨以本文开始重启这个孤独症相 ...
作者:徐慧琳
链接:https://zhuanlan.zhihu.com/p/20702532
来源:知乎
著作权归作者所有。商业转载请联系作者获得授权,非商业转载请注明出处。

每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,谨以本文开始重启这个孤独症相关的专栏。


误解1:自闭症很罕见

真实情况:很可能是当今患病率最高的儿童流行病。

自闭症应该被称作孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder ),既包括了典型孤独症,也包括了不典型孤独症,又包括了阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。

据美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,每68名美国儿童中有1名孤独症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。我国至今尚无全国孤独症流行病学报道,上海地区儿童孤独症患病率约为千分之二,但这并不意味着我们国家儿童患病率更低,也有可能是我们医疗条件有限、导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题……埋没在社会中得不到治疗。


误解2:自闭症是一种精神病

真实情况:一种由于神经系统失调导致的发育障碍。

在70年前,人们还不曾认知自闭症,大家把自闭症孩子当做“儿童精神分裂症患者”,直到1943年,美国医生Kanner首次报道并描述了自闭症患者,在当时,普遍认为是父母养育方式不当造成了自闭症的发生。20世纪60~70年代,Rutter研究指出,自闭症是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。20世纪80年代,从生物学领域探索孤独症的病因,并在临床症状的识别和临床诊断方面将自闭症与精神分裂症彻底分开,逐步认识到自闭症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。通俗点说,自闭症患儿其实更类似残障儿童,只不过聋哑盲儿发生故障的是“硬件系统(耳鼻喉)”,而自闭症患儿发生故障的是“软件系统(大脑神经)”。


误解3:我最近感觉很自闭,可能得了自闭症

真实情况:自闭症是先天性的疾病,人们不可能因为心情不好而罹患自闭症。

自闭症的病因还不完全清楚,但目前的研究表明,引起自闭症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。尚未报道过后天形成自闭症的案例。不过,值得一提的是,最近几年因为iPad、iPhone先后问世,年轻父母习惯把手机扔给孩子们让他们“自己安静的玩一会”,有可能是过度滥用电子产品了,会损伤孩子的神经系统发育,尤其是对于3岁以下的低龄幼儿。儿科临床已经不乏因为儿童过度玩电子产品而发生类似自闭症患儿的问题行为(例如多动症),真是很可惜,原本非常健康的孩子,神经系统却像自闭症患儿一样,出现了损伤。

你觉得自己患有自闭症?——暖星科普动画NO.1
(由微信公众号 暖星社区 提供)



误解4:自闭症就是“这个人不想跟别人说话”

真实情况:他们不是“不想说”,而是“不知道怎么说”。

虽然大部分自闭症孩子都有语言障碍的问题,但这并不意味着他们没有说话的欲望。从根本上讲,他们是社会交往障碍。正常的小孩,从婴儿期就本能的知道用眼神与父母互动、用点头/摇头/手指来表达需求——虽然他们还没有语言;而这些,自闭症孩子都不会。在自闭症孩子眼里,父母或许和家具、电器一样没有什么区别,他们意识不到可以“和人沟通”,于是当他们逐渐长大本应牙牙学语的时候,也没有意识去学习这门沟通技能(自闭症孩子没有发音方面的器质性障碍),这才导致了他们的语言障碍。这些自闭症孩子可不是“高冷”、“懒得理你”,他们很可怜,心里也有喜怒哀乐恐惧各种情绪,但不知如何用语言表达需求。


误解5:自闭症都不会说话

真实情况:大部分自闭症患儿最终还是学会了语言,只是掌握语言的时间晚于正常儿童。

据Cogn Behav Neurol 2009年的一项报告,他们对78个自闭症患儿进行了长达十数年的跟踪研究,结果发现72%的孩子在5-6岁掌握了语言,其余28%也在13岁之前学会了语言。当然,确有少数患儿在成年也无法说话,台湾方面的研究发现,这些患儿仍可通过学习打字等方式获得与外界沟通的能力。

误解6:自闭症都是傻子/天才

真实情况:少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。


国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。大家或许听说过一些天才型的自闭症患者,例如电影《雨人》的原型“活体百科全书”Kim Peek,2010年上海世博会上手绘上海全景的“人肉照相机”Stephen Wiltsbire,以及电影《自闭历程》的原型、知名动物学家Temple Grandin等,甚至有人认为爱因斯坦也可能是一位自闭症患者。他们会在机械、音乐、绘画中的某方面展现特殊的天分。他们的操作智商(PIQ)经常会大于言语智商(VIQ)。当然,即使是“天才”,这些自闭症患者也存在各种各样的障碍,有一个词叫“智障学者Savant Syndrome”来形容这群人——没错,谢耳朵就是一个典型的“智障学者”。


误解7:自闭症患者是社会的负担

真实情况:大部分患儿通过训练是可以做到生活自理、参加工作的。

很多人看过《海洋天堂》,电影中,文章扮演的大福是一个成年自闭症患者,大福父亲患上肝癌,在生命最后的时间里,父亲努力地教大福乘坐公交车、买东西、打扫卫生,父亲生活自理、维持生计。电影反映的情况基本属实,除少数重度患者以外,大部分自闭症患者通过训练可以做到生活自理、劳动自给。而且,训练越早预后效果越好。针对自闭症患者的特殊特质,社会也可以提供一些适宜的岗位,例如,北京的一家图书馆,聘请了自闭症患者当管理员,自闭症患者往往有刻板遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点,所以在这家图书馆,没有读者敢在闭馆的时候拖延时间,这位特殊的管理员会准时关灯关门、整理环境。这样萌呆的自闭症患者有益社会,其价值好过一百个巧滑的芮成钢。


误解8:自闭症孩子有暴力倾向

真实情况:自闭症孩子本身没有暴力倾向。

低龄孩子在一起玩,通常会因为不太能掌握力量分寸而弄疼、冲撞到对方。对于感觉神经异常,而且缺乏沟通能力的自闭症患儿来说,他们更可能造成这样的误会。例如,他们或许只是渴望与小朋友们玩耍,但不会用语言或者握手的肢体语言表达意图,伸手只是一抓,也许就抓痛对方。在培训机构里,如果碰到上述情况,老师们会耐心反复示范动作,让自闭症患儿理解、学习正确的行为方式。

不排除有些家长因为孩子生理缺陷产生补偿心理,过于宠溺孩子、以至于发生教养问题,造成孩子乱发脾气、打人/咬人,这些不良后果是多是教养造成的,即使健康孩子在不良教养下也同样会发生类似问题,并无证据自闭症患儿会增大暴力行为的概率。极少数重度自闭症儿童存在自残行为,医生可能会建议药物控制。


误解9:自闭症不能上学

真实情况:大部分自闭症孩子是可以进入正常学校就读的。

在经过一定训练、获得一定的社会适应性和基本的学习能力之后,部分自闭症患儿具有情绪控制、生活自理、沟通等基本能力,是可以进入正常学校就读的。


误解10:与自闭症孩子同班会影响正常孩子学习

真实情况:接受自闭症患儿同班就读也在是帮助自己孩子成长。

台湾和香港在“融合教育”方面远远领先内地,长期的实践结果表明,融合教育不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育,更有利于帮助“普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高”,已经很少出现排斥、抵制障碍儿童共同就读的情况。


番外:我们可以为自闭症患者做什么?

捐助:大多数自闭症患儿家庭的确面临很大经济压力,但他们几乎不会暴露自己的家庭隐私来获得捐助;如果您认识这样的家庭,不妨可以把家中的旧玩具、书籍捐赠给他们,可以约他们家一起带孩子周末去公园玩,可以给他们介绍一些在家兼职的工作机会(因为他们至少有一个家庭成员不得不放弃工作留在家里照看孩子),以及其它帮助。

支持:如果您孩子所在的学校有自闭症患儿就读,请不要恐慌、抵制,宽容的谅解就是最大的支持。


——————————

本文可免费转载,但必须保持全文内容、不做删改,必须保留原作者、出处。

了解更多,请关注微信公众号 暖星社区 。本公众号由知乎知名专家、自闭症特教老师 李老西提供专业顾问支持。

收藏 邀请
鲜花
鲜花
握手
握手
雷人
雷人
路过
路过
鸡蛋
鸡蛋
返回顶部